Esplorare le esperienze di adulti con autismo autodiagnosticato
Si ritiene che circa l'1,5% degli adulti statunitensi - o circa 4,8 milioni di persone - abbia un disturbo dello spettro autistico, con molti tentativi di autodiagnosi.
Un nuovo studio sulla rivista Archivi di infermieristica psichiatrica esplora le esperienze di questa popolazione spesso ignorata per aiutare gli adulti alle prese con il disturbo dello sviluppo neurologico e per aiutare gli operatori sanitari a identificare gli adulti con ASD prima che diventino depressi o si danneggino.
"Gli operatori sanitari devono avere una comprensione dell'autodiagnosi per aiutare le persone a passare alla diagnosi formale e per istruire, supportare e selezionare adeguatamente questa popolazione per le comorbidità", ha detto l'autore dello studio la dott.ssa Laura Lewis, assistente professore presso il College of Nursing e Scienze della salute presso l'Università del Vermont.
"Senza la conoscenza della loro diagnosi o dei supporti in atto, questa popolazione non diagnosticata è probabilmente a più alto rischio di depressione, ansia e suicidio".
Secondo Lewis, cinque temi principali sono emersi dallo studio di 37 adulti che si sono autodiagnosticati di ASD per una media di 3,8 anni:
- gestire l'insicurezza;
- un senso di appartenenza;
- capire me stesso;
- mettere in discussione la necessità di una diagnosi formale; e
- sentirsi "altro".
Molti partecipanti allo studio hanno riferito di "sentirsi sempre diversi" e "isolati" da bambini, cosa che è continuata fino all'età adulta, riferisce il ricercatore.
"Pensavo che ogni bambino passasse mesi da solo nel cortile di casa a costruire un radiotelescopio", ha detto Kevin Hughes, la cui diagnosi errata da parte di un medico ha aumentato il suo livello di insicurezza e ha ritardato la sua diagnosi formale. “Mi sono messo nei guai in seconda elementare per aver scritto un articolo sull'essere da un altro pianeta. Anche da adulto non sono mai appartenuto. Vivo in tre città da più di dieci anni ciascuna e non avevo amici in nessuna di esse. Molte cose avevano un senso dopo aver letto l'articolo di Laura. "
La maggior parte dei partecipanti ha affermato di sentirsi immediatamente "in forma" dopo aver scoperto di poter avere ASD. Durante la lettura di altri adulti con ASD, molti partecipanti hanno riferito di sentirsi come "gli altri stavano descrivendo la mia vita" e "un senso di appartenenza".
Un partecipante ha scritto: "è stato sia un sollievo incredibile che molto sconvolgente sentirli raccontare più o meno la mia storia di vita con le loro stesse parole, dalle loro stesse esperienze".
"Volevo fungere da microfono per le voci che non venivano ascoltate", ha detto Lewis. “Spero che questa ricerca aiuti i professionisti e il pubblico a capire che, prima di tutto, esiste questo gruppo di individui autodiagnosticati; secondo, che le loro esperienze e percezioni di sé non dovrebbero essere ignorate; e infine, che la guarigione è possibile attraverso la comprensione e la consapevolezza, sia che sia facilitata da una diagnosi professionale o meno. "
I partecipanti allo studio hanno affermato che i risultati potrebbero aiutare alcuni di quelli stimati su 68 americani con ASD, molti dei quali non ricevono una diagnosi formale fino all'età adulta, se mai.
"Se avessi visto la ricerca di Laura prima avrei detto, 'Sono io, ha senso'", ha detto il partecipante allo studio Scott Kramer, che ora gestisce i gruppi di supporto ASD a Chattanooga e nel nord della Georgia. “Sentire parlare del suo studio è stato come trovarsi in un'oasi africana da qualche parte e finalmente vedere l'acqua. E credimi, beviamo tutto ciò che possiamo quando si tratta di ricerca. Fa parte dell'ASD: leggi tutto quando cerchi di autodiagnosticare. "
Fonte: Università del Vermont
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