Il libro più incredibile sul Parkinson di cui non hai mai sentito parlare
Una delle condizioni che copriamo in NeuroTalk è il morbo di Parkinson. Dopo aver parlato nel gruppo di sostegno del Parkinson per alcuni anni, un gruppo di pazienti con Parkinson ha deciso che le loro storie non venivano raccontate molto bene dai libri disponibili in quel momento. E che davvero non esisteva una guida completa per i pazienti con Parkinson, le loro famiglie e i loro cari.
Quindi questo gruppo di pazienti elettronici ha deciso di crearne uno proprio. Si chiama il risultato sorprendente La ricerca peripatetica del morbo di Parkinson ed è ora disponibile.
Non lasciatevi ingannare da questo strano titolo perché, francamente, non ho mai visto un libro più sorprendente su una specifica malattia in vita mia. E anche se sono un po 'di parte (dato che il gruppo si è trovato l'un l'altro in una delle nostre comunità; e ho scritto l'attaccante per questo), penso che se ne prendi una copia - online o presso la tua biblioteca locale - tu' Sono d'accordo.
Il gruppo di pazienti che ha coordinato, progettato, scritto e modificato il libro si chiama Parkinson's Creative Collective. Non hanno scopo di lucro e descrivono il Parkinson in questo modo:
La malattia di Parkinson (PD) è una malattia neurologica degenerativa progressiva per la quale attualmente non esiste una cura.
Ampiamente vista come una malattia della vecchiaia, può colpire e colpisce persone di tutte le età. Si stima che ci siano circa 4.000.000 di malati di Parkinson in tutto il mondo, con stime che saliranno a circa 6.000.000 entro il 2030.
Viene trattato con la terapia sostitutiva della dopamina, che inizialmente può avere molto successo, ma con il tempo può diventare difficile convivere con la malattia.
Ecco come descrivono il loro viaggio:
Nel 2008 un gruppo di scrittori online del consiglio di amministrazione della Neurotalk Parkinson's Disease di Psych Central ha deciso di portare ulteriormente la loro difesa ed estendere la conoscenza collettiva delle persone che convivono con la malattia di Parkinson a un pubblico più ampio. Ciò è stato in parte ispirato dal desiderio di spostare l'esperienza condivisa e la competenza nella loro condizione, in un luogo in cui questa conoscenza potrebbe essere portata a persone le cui vite sono toccate dal PD e alla ricerca di risposte alle loro domande, e in parte una risposta a sapere che c'è una mancanza di consapevolezza, anche tra le persone che sono impegnate in medicina, ricerca, raccolta fondi, industrie di cura e altrove, sul morbo di Parkinson.
Dopo alcune discussioni sul forum Neurotalk è diventato chiaro che un libro in un certo senso esisteva già, all'interno dei post dei partecipanti al forum, e ciò che era necessario era estrarre l'essenza delle informazioni che le persone con Parkinson condividono da molti anni.Poiché il forum è nato con le precedenti comunità Braintalk, e anche più indietro nel tempo, è stato deciso di includere la storia della difesa del PD online e di raccontare la storia di come si è spostato dal supporto online nei primi giorni di Internet a i numerosi e molto diffusi gruppi di pazienti che esistono a livello internazionale, nel mondo virtuale e come gruppi di difesa molto reali e singoli attivisti.
Quando ho ricevuto la mia copia del libro, sono rimasto sbalordito dalla sua natura completa, dalle sue informazioni chiare, dalle storie commoventi e dal sapore internazionale delle persone con la vera malattia. Per un libro su una terribile malattia, è colorato, illustrato e facile da digerire.
I capitoli includono: Nozioni di base sul Parkinson e oltre; Il PD è più di un disturbo del movimento; aiutare noi stessi; qualità della vita; i pezzi difficili; Attivismo del PD; advocacy in azione; diventare internazionale; e dove siamo adesso. Include un utile glossario di tutto il gergo tecnico e medico utilizzato per questa malattia.
Se tu o una persona cara soffrite di Parkinson, credo che non ci sia libro migliore da considerare di La ricerca peripatetica del morbo di Parkinson.
Puoi saperne di più sul Parkinson's Creative Collective qui (così come sul libro), o dai un'occhiata al libro su Amazon.
Questo articolo presenta collegamenti di affiliazione ad Amazon.com, dove viene pagata una piccola commissione a Psych Central se viene acquistato un libro. Grazie per il supporto di Psych Central!
