Podcast: Genitori di bambini con malattie mentali

Il viaggio di Chrisa Hickey nella difesa della salute mentale è iniziato quando a suo figlio, Tim, è stata diagnosticata una schizofrenia ad esordio molto precoce dopo essere stato ricoverato per la prima volta in un ospedale psichiatrico all'età di 11 anni. Aveva mostrato sintomi per anni e ne aveva ricevuto la metà. dozzine di diagnosi diverse. La sua famiglia era alla disperata ricerca di risposte.

La malattia di Tim ha avuto un impatto sull'intera famiglia, aggravato solo dalla mancanza di informazioni e risorse a loro disposizione. In America, a meno di 100 bambini all'anno viene diagnosticata una schizofrenia ad esordio molto precoce. Chrisa doveva trovare informazioni e risorse per se stessa e non voleva che nessun altro iniziasse da zero. E così è nato il Parents Like Us Club.

Unisciti a Gabe e Chrisa mentre parlano delle difficoltà di avere a che fare con una persona amata mentalmente malata, specialmente un bambino. E scopri cosa ha aiutato Tim, che ora ha 25 anni, a raggiungere la felicità e la stabilità che ha oggi.

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Informazioni per gli ospiti per l'episodio del podcast "Parents Mental Illness"

Nel 2009, Chrisa Hickey ha iniziato a scrivere un blog sulla crescita di suo figlio Timothy, a cui è stata diagnosticata la schizofrenia ad esordio infantile all'età di 11 anni. Marian, una delle sue lettrici (che in seguito è diventata un'amica) ha commentato che i genitori che allevano figli con gravi malattie mentali erano una specie di strano piccolo club, e che c'erano altri "genitori come noi" che avrebbero dovuto far parte del club. Nel 2015 è stato formato il club. Chrisa ha iniziato a raccogliere storie di altri genitori come noi e a pubblicarle sul suo blog, www.themindstorm.net. Ma questo non sembrava abbastanza.

Nel 2019 Parents Like Us Club Inc. è diventato un ente di beneficenza 501 (c) 3 con la missione di riunire genitori che allevano bambini con diagnosi di schizofrenia, disturbo bipolare, depressione maggiore e altre malattie mentali potenzialmente letali e svolgere tre ruoli per questa comunità:

• Dai voce alle famiglie che crescono bambini con gravi malattie mentali condividendo le loro storie con altri genitori, il pubblico e la comunità medica
• Fornire risorse e informazioni ai genitori in modo che nessun genitore debba cercare di capire il complesso labirinto di educare, curare e prendersi cura di un bambino malato di mente da solo
• Fornire ai genitori il supporto extra di cui hanno bisogno finanziando servizi di patrocinio di persona per partecipare a riunioni scolastiche, appuntamenti medici, incontri con i servizi sociali e processi giudiziari con i genitori, per aiutarli ad affrontare le complesse questioni che circondano l'educazione dei nostri figli

Informazioni su The Psych Central Podcast Host

Gabe Howard è uno scrittore e oratore pluripremiato che convive con il disturbo bipolare. È l'autore del libro popolare, La malattia mentale è uno stronzo e altre osservazioni, disponibile da Amazon; copie firmate sono disponibili anche direttamente da Gabe Howard. Per saperne di più, visita il suo sito web, gabehoward.com.

Trascrizione generata al computer per l'episodio "Malattia mentale dei genitori"

Nota dell'editore: Tieni presente che questa trascrizione è stata generata al computer e pertanto potrebbe contenere inesattezze ed errori grammaticali. Grazie.

Annunciatore: Benvenuti nel podcast di Psych Central, dove ogni episodio presenta esperti ospiti che discutono di psicologia e salute mentale in un linguaggio semplice e quotidiano. Ecco il tuo ospite, Gabe Howard.

Gabe Howard: Salve a tutti e benvenuti alla puntata di questa settimana del podcast Psych Central. E oggi parlerò con Chrisa Hickey, che è la mamma di un giovane schizofrenico e un'incredibile sostenitrice della salute mentale. Sono orgoglioso di dire che ho lavorato con Chrisa nella vita reale e lei sta facendo un lavoro incredibile. Chrisa, benvenuta allo spettacolo.

Chrisa Hickey: Grazie Gabe. Come te la passi?

Gabe Howard: Sto molto bene. Sai, siamo entrambi sostenitori della salute mentale, quindi è solo generico. Possiamo toglierlo di mezzo e nessuno sa cosa significhi. Ma come sanno gli ascoltatori di lunga data, vivo con il disturbo bipolare. Quindi parlo sempre dall'esperienza vissuta, com'è vivere con una malattia mentale. E perché sono così attratto da te e perché mi piace parlare con te e imparare da te è la tua esperienza vissuta, e la maggior parte della tua difesa proviene dal, sai, odio dire dal caregiver, ma dal membro della famiglia, dalla mamma che difende suo figlio. Puoi raccontarci quella storia?

Chrisa Hickey: Certo, molto simile alla tua storia, sono sicuro che nessuno lo capisce, si sveglia una mattina, va, voglio essere un sostenitore della salute mentale. Per noi, è iniziato quando mio figlio, Tim, che avrà 25 anni tra una settimana circa, aveva quattro anni. Sapevamo che stava succedendo qualcosa con lui. Solo che non eravamo del tutto sicuri di cosa fosse. E abbiamo iniziato a parlare con medici, neurologi, neuropsicologi, terapisti e tutto il resto. Per farla breve, dopo diverse diagnosi e tutti i tipi di problemi, è finito al suo primo ricovero psichiatrico all'età di 11 anni quando ha tentato il suicidio. E i medici hanno detto, beh, quello che nessuno vuole dirti è che tuo figlio ha la schizofrenia. E ho detto, no, non lo fa. Perché i bambini non ce l'hanno. E non ci credevo. E poi sei mesi dopo, ha cercato di uccidersi di nuovo. E sono andato, OK. Ovviamente, hai un problema qui. Quindi, a quel punto, la difesa era personale. È diventato "cosa devo fare per assicurarmi che mio figlio riceva la migliore assistenza possibile?" E posso provare a dargli una vita e una vita adulta. Perché a questo punto, sai, ti preoccupi se tuo figlio arriverà o meno all'età adulta. Quindi questo tipo di cose si è trasformato in tutti i tipi di cose che fai quando hai un figlio, specialmente con una grave malattia mentale. Diventa davvero una malattia familiare. Tutti ne sono colpiti. I genitori sono colpiti. I fratelli sono molto colpiti. Tutti ne sono colpiti. Quindi, quando ho iniziato a fare il mio lavoro di difesa su questo, ho trovato altri genitori che stavano lottando con lo stesso tipo di cose che stavamo cercando di capire. Ho iniziato a condividere informazioni e ho aperto il mio blog e convincendo le persone a condividere le loro storie. E fondamentalmente abbiamo costruito questo. Ho finito per costruire questa comunità di genitori che cercavano tutti di aiutarsi a vicenda perché nemmeno i nostri medici potevano davvero aiutarci molto bene perché è piuttosto raro. Voglio dire, ci sono circa 100 bambini negli Stati Uniti ogni anno a cui viene diagnosticata la schizofrenia infantile. Quindi siamo una piccola confraternita.

Gabe Howard: Questo è molto piccolo. Anche se andiamo con ogni singolo bambino a cui è stata diagnosticata una malattia mentale, quel numero è molto piccolo. È più grande di cento, ma è ancora molto piccolo. E, naturalmente, abbiamo tutti sentito dire mille volte nella comunità della salute mentale, la malattia mentale non è una malattia da casseruola. Quando le persone sentono parlare di cose come queste, le evitano. Ed ecco la domanda che voglio porre nello specifico, perché lo sento sempre, non ho figli e non sono una mamma. Ma le persone nella tua comunità ti hanno dato la colpa della malattia di tuo figlio? Perché si sente sempre dire che la società incolpa le mamme di malattie mentali.

Chrisa Hickey: Si. Bene, per noi è un po 'diverso perché anche Timothy è adottato. Quindi molto di quello che abbiamo ottenuto è stato, e non scherzo, la gente diceva, beh, questo è ovviamente perché è un prodotto, sai, dei suoi genitori naturali. Perché non lo restituisci?

Gabe Howard: Aspetta cosa?

Chrisa Hickey: Sì. Non è un tostapane. Non è che, sai, accidenti, questo tostapane non sta più tostando bene. Lo riporto al produttore. La gente ci diceva letteralmente, perché è stato adottato, ovviamente, non è colpa nostra. È qualcosa di stranamente genetico con i suoi genitori naturali o il suo background e quant'altro. Forse dovremmo andare e, sai, non prendere un bambino così complicato.

Gabe Howard: Wow.

Chrisa Hickey: Il che mi ha appena sbalordito. Sì, mi ha totalmente sbalordito. Ma ti dirò cosa è realmente accaduto ai vicini, alle persone a scuola e cose del genere. Quello che volevano era che i loro figli rimanessero lontani da lui perché erano preoccupati che fosse pericoloso o irregolare. E questo è il punto. Ogni volta che senti parlare di schizofrenia, la tua mente va sempre a - inserisci qui un film dell'orrore. Quindi, sai, i bambini piccoli erano tipo, oh, mio ​​Dio, ha questa terribile malattia o una cosa con doppia personalità. La metà del mondo pensa ancora che sia quello che è. Sai, dobbiamo tenere nostro figlio lontano da lui.

Gabe Howard: Ed è comunque difficile per i bambini perché tutto ciò che rende un bambino diverso - il bullismo è una cosa reale e le cricche si formano e - ma ora tuo figlio è in una posizione in cui potrebbe sicuramente usare il supporto e usare gli amici e usare la comprensione. Ma ovviamente non lo capisce perché i bambini sono bambini. Ma poi c'è un altro livello. I genitori stanno influenzando il comportamento dei loro figli. E io fatico così tanto con quell'idea che un genitore direbbe ai propri figli, non giocare con un altro bambino perché è malato. È così spaventoso.

Chrisa Hickey: Questo è il problema, però. Non lo vedono malato, come lo vedono, ed è per questo che molti genitori vengono incolpati, lo vedono come un difetto della personalità, giusto? O un difetto comportamentale. È come se il bambino non fosse viziato. Ha una malattia. Ma sai, e non so se lo sai, ma quando NAMI è stata fondata originariamente, è stata fondata da un gruppo di genitori - le mamme in particolare - che erano stanchi di essere accusati della schizofrenia dei loro figli.

Gabe Howard: Sì. "NAMI Mommies."

Chrisa Hickey: Sì. Quindi è così che è iniziato, e sarebbe bello dire che ci sono stati progressi da quando hanno iniziato questo nei primi anni '70, ma i progressi sono stati minimi. E non è solo il pubblico. La cosa peggiore contro cui combattiamo è che molti medici non la capiscono, specialmente nei bambini, perché c'è una tale componente comportamentale. Sai, è così difficile diagnosticare un bambino perché quando mio figlio fa i capricci, è perché sta cercando di non ascoltare le voci nella sua testa o è perché è frustrato o è perché è un bambino?

Gabe Howard: Come hai deciso come mamma? Quando si è verificato il capriccio, come hai preso personalmente questa decisione?

Chrisa Hickey: Era difficile dirlo. E poiché era difficile da dire, abbiamo iniziato a trattarli allo stesso modo. L'unica cosa con lui che era facile capire era se si sarebbe intensificato rapidamente, probabilmente era a causa della sua malattia. Se fosse solo arrabbiato perché non stavamo mangiando gli Spaghetti O per cena, era qualcosa che si diffondeva facilmente e non si sarebbe intensificato. Sarebbe stato facile convincerlo.Quindi iniziavo a parlargli lentamente, cercando di capire cosa stesse succedendo nella sua testa. E se continuava a crescere, allora sapevo che avevamo un vero problema che dovevamo affrontare. Ma inizialmente non lo fai. Soprattutto con i bambini, devi iniziare a trattarli tutti allo stesso modo, e questa è la parte difficile. Soprattutto, immagina che accada nel negozio di alimentari. Come lo spieghi alle persone mentre sei seduto lì dicendo, OK, sediamoci e calmi e parliamo di quello che sta succedendo? E tutti ti guardano come se fossi pazzo.

Gabe Howard: Destra. Quindi, per fare un passo indietro. Hai detto che potevi dire che qualcosa non andava già a quattro anni, ma che non gli è stata diagnosticata fino all'età di nove anni. È corretto?

Chrisa Hickey: Ebbene, la sua prima diagnosi è stata all'età di quattro anni. E a quel punto, non sapevano se fosse un disturbo dello spettro autistico o un disturbo emotivo. Quindi fondamentalmente aveva questa diagnosi chiamata PDD-NOS, che è un disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato. E da lì è passato attraverso diversi. Quindi poi è andato a OK, sicuramente non è autismo. Questo è emozionante. Quindi ora è un disturbo emotivo non altrimenti specificato. E poi forse è disturbo bipolare o forse è disturbo bipolare I, o forse è II, o forse è bipolare con psicosi, blah, blah, tipo di andare avanti, sai. Quando alla fine hanno detto che era una schizofrenia, era un medico che si era consultato con il terapeuta. E la terapeuta era stata reticente a dirci che era sicura che fosse schizofrenia. E lui fondamentalmente l'ha semplicemente sbottato.

Gabe Howard: Wow. Quali erano le specifiche? A cosa stavi assistendo? Cosa stava facendo tuo figlio?

Chrisa Hickey: Aveva un paio di cose diverse che erano piuttosto di routine, quindi ne aveva alcune, che ora sappiamo sono deliri, ovviamente. Ora c'è un termine clinico, li chiamiamo deliri. Ma aveva alcune strane idiosincrasie, come non potersi mettere l'acqua sul viso perché qualcosa di orribile stava per accadergli, non so, lo avrebbe sciolto o altro. Ma non potresti mai mettergli dell'acqua sulla faccia. Non avrebbe conversazioni con nessuno. E sto parlando di conversazioni lunghe e complesse con le persone. Come quando guido e lui è seduto dietro di me e i miei capelli sulla nuca si alzano in piedi perché sta avendo una conversazione enorme e pelosa quando non c'è nessuno. Aveva pochissime emozioni esteriori. Non era molto felice. Non è mai stato molto triste. Era solo un po 'piatto. Destra? Quindi ora sappiamo clinicamente che chiamano questo "affetto piatto". E quando era ansioso per tutto questo, aveva una rabbia incredibile. Mio marito ed io siamo stati effettivamente addestrati quando aveva otto anni su come eseguire una presa terapeutica perché era così forte. Bene, ecco un esempio: all'età di otto anni, ha preso uno di quei banchi per bambini con una sedia attaccata e il coperchio si solleva, lo raccolse sopra la sua testa e lo lanciò a un insegnante.

Gabe Howard: Oh, wow.

Chrisa Hickey: Quindi era piuttosto forte. Quindi in realtà siamo stati addestrati dai medici su come eseguire una presa terapeutica, perché se non lo facessimo, potrebbe letteralmente ferire se stesso o uno di noi. La rabbia era la parte più difficile da affrontare.

Gabe Howard: Quindi ora ti trovi di fronte a tutto questo. Hai i dottori, fai tutte le cose giuste. Stai difendendo tuo figlio. Probabilmente potremmo parlare per ore e ore di quanto sia difficile trovare le cure giuste, il trattamento giusto, i medici giusti. Ma a parte tutto questo, parliamo di farmaci. Hai scelto di curare tuo figlio? Perché è molto dibattuto.

Chrisa Hickey: È. Quindi inizialmente non volevamo curare nostro figlio perché l'ultima cosa che vuoi fare è - ed è il pensiero prevalente là fuori, giusto - non voglio mettere questo veleno in mio figlio. Ma è arrivato al punto in cui dopo diversi ricoveri. Voglio dire, ha avuto 16 ricoveri di età compresa tra gli 11 e i 14 anni. Quindi, dopo i primi tre o quattro ricoveri, ti rendi finalmente conto che non puoi farlo solo con un intervento comportamentale. Sai, non volevamo mettere il veleno in Tim. Quindi abbiamo iniziato molto lentamente e volevamo iniziare con: ha bisogno di uno stabilizzatore dell'umore? Ha bisogno di un antipsicotico? E iniziamo a lavorare con i medici per provare a creare qualunque sia il cocktail. Giusto. Ma ogni volta che metti queste pillole in tuo figlio, una piccola parte di te muore dentro perché stai pensando - e lo sento spesso da altri genitori - la prima cosa che dicono è quando devono dare ai loro figli le medicine o mettere il loro bambino in ospedale, è che hanno fallito come genitore. È auto stigma.

Chrisa Hickey: E questa è la parte più difficile. Ed è un cliché. E diciamo tutti che è come se tuo figlio avesse il diabete, non ti sentiresti che gli dessi l'insulina. Ma è proprio vero. Mio figlio ha un disturbo cerebrale, non un monello, non un problema comportamentale. Ha una malattia al cervello. E se posso dargli farmaci che aiutano quella malattia nel suo cervello, lasciargli vivere la vita più appagante possibile, allora è quello che abbiamo deciso di fare. Penso che la parte più difficile per i genitori con bambini, però, sia a differenza degli adulti, i bambini cambiano molto. Loro crescono. E man mano che cresceva e invecchiava, ci sentiremmo bene, gli abbiamo dato le medicine e sta andando stabile. E poi sei mesi dopo avrebbe avuto uno scatto di crescita e tutto è fuori dalla finestra. Quindi ricominciamo da capo l'intero processo. E così ogni volta che prendeva le medicine, cambiava o qualcosa del genere, ci preparavamo tutti perché non sapevamo cosa sarebbe successo. La maggior parte dei genitori non vuole curare i propri figli. I bambini vengono stigmatizzati per aver preso le medicine di cui hanno veramente bisogno.

Gabe Howard: Di nuovo, non sono mai stato un genitore, ma posso parlare della mia esperienza personale quando erano tipo, ehi, devi prendere medicine per essere umano. Sai, ho 25 anni. Sono un uomo adulto. Non ne ho bisogno. Sto bene. Sto bene. Sto bene. Sai, ero molto nel non sono malato. Mia mamma è brava. Quindi, quindi, non posso essere malato di mente. Inoltre, ho una personalità e un lavoro. Quindi, la malattia è per altre persone e altre famiglie e altri problemi. Il farmaco era, sai, scusate il gioco di parole, una pillola difficile da ingoiare. E quello era in me. E sto prendendo la decisione per me.

Chrisa Hickey: Posso farti una domanda al riguardo, però? È perché hai visto il farmaco come una causa del tuo fallimento personale? Perché penso che sia così radicato nella nostra società che la malattia mentale sia dovuta al fatto che siamo deboli o viziati o non siamo ben educati, o abbiamo un difetto di personalità che anche a noi stessi, quando mi dici che devo prendere una pillola così posso agire e sentirmi normale, ci sentiamo come dei falliti.

Gabe Howard: Sì. Ed è un po 'più profondo di quello. Uno, era un promemoria che questa è la parte più schifosa dell'essere in terapia. Sai, immagina: Gabe venticinquenne. Ho ancora quell'età in cui penso di essere invincibile. E, naturalmente, ho il disturbo bipolare. Quindi vado attraverso la mania che mi dice che, in effetti, non solo sono invincibile, ma Dio, perché è così che è la mania. E ogni mattina e ogni sera, devo prendere una manciata di promemoria che sono debole. Questo è vero al 100%. Questa è una demarcazione due volte al giorno che sono diverso dai miei coetanei. Ora aggiungerò a ciò che i miei coetanei, sai, sono brave persone. Non ho storie negative sui miei amici che sono stati cattivi con me di proposito. Farebbero tutti piccoli scherzi. Tutto quello che c'è è Gabe con la sua nonnina che prende le pillole. Oh, Gabe deve andare in farmacia con tutte le nonne. Pensavano di essere stati amichevoli e di prendermi in giro. Faceva male e faceva male in un modo che non sapevo spiegare. Non riuscivo a metterci il dito sopra. Torneremo dopo questo messaggio dal nostro sponsor.

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Gabe Howard: Siamo tornati con Chrisa Hickey, fondatrice dell'associazione non profit ParentsLikeUs.Club.

Chrisa Hickey: L'ho già detto alle persone in passato, e le persone mi guardano come se fossi pazzo quando dico questo, ma sento che siamo davvero fortunati che a Tim sia stato diagnosticato così giovane perché quando Tim aveva undici anni, non ha avuto un scelta se prendere le sue medicine o no. Non aveva scelta se andare dal medico o meno. Non aveva scelta se andare in terapia o no. Lo ha fatto perché aveva 11 anni e io sono il genitore. Quindi quando aveva 18 o 19 anni, era una tale routine per lui, non ci pensava.

Gabe Howard: E questo è un punto incredibile da sollevare perché hai assolutamente ragione. Avevo 25 anni quando mi è stata diagnosticata e avevo una scelta.

Chrisa Hickey: Hai un genitore che ha anche una malattia mentale o hai un genitore che non lo capisce ed è ancora intrappolato in quel tipo di stigma e ciclo di colpa. Il motivo numero uno per i bambini che muoiono per suicidio. Voglio dire, i bambini che muoiono per suicidio muoiono perché non erano in cura. E il motivo per cui non erano in trattamento è perché le loro famiglie non volevano credere che ci fosse qualcosa di sbagliato in loro.

Gabe Howard: E perché pensi che sia?

Chrisa Hickey: Quindi penso solo che quando i genitori pensano che un bambino sia depresso, non credo che capiscano. Il suicidio uccide più bambini di qualsiasi altra cosa al mondo tranne gli incidenti stradali. Voglio dire, uccide più bambini del cancro e di tutti i difetti alla nascita messi insieme. Suicidio, depressione. C'è una "piccola d" depressione come, sai, oh, i miei amici non mi chiamano mai, sono così depresso. E poi c'è la depressione "grande D", che è clinica. E con tutte le tensioni a cui sono sottoposti i bambini, sai, raggiungere e entrare in buone scuole, borse di studio e prestiti agli studenti costa così tanto. E cosa devo fare? Che quando un bambino mostra qualcosa che in realtà assomiglia a depressione clinica, non vuole crederci perché se ci crede allora l'intera convinzione su come sarebbe stata la vita di tuo figlio, è andata in frantumi. Sai, è qualcosa che molti di noi genitori devono affrontare se abbiamo un figlio con una malattia mentale. In realtà attraversi un periodo di lutto in cui accetti effettivamente il fatto che tuo figlio abbia una malattia mentale. Quello che mi aspettavo che mio figlio fosse da grande e che avesse per la sua vita è sparito. Quando Tim era piccolo, era un bambino meraviglioso. Amava cantare con la radio e tutto il resto. Ha parlato di voler diventare un pilota. Tutti i tipi di cose, sai. E quando ci hanno detto che aveva la schizofrenia e che è stata davvero digerita, è solo che potresti quasi sentire il vetro frantumarsi e attraversare un vero periodo di lutto in cui piangi qualcuno che è ancora vivo. E finisci per farlo più di una volta durante l'intero ciclo. E penso che molto sia perché questi genitori non vogliono dover pensare a cosa succede se.

Gabe Howard: Perché fa paura e non hanno nessuno con cui parlare. Che è quello che hai imparato all'inizio. Non potevi semplicemente contattare le altre mamme e papà e dire, ehi, sto addestrando il bagno ed è un incubo. Queste sono le cose che fanno i genitori. Queste sono le cose che fanno le persone. Raggiungiamo persone con una mentalità simile per condividere storie e ottenere consigli. Ma non avevi nessuno a cui contattare. Ed è per questo che hai iniziato a scrivere sui blog ed è per questo che hai creato una community. Ed è per questo che hai lanciato ParentsLikeUs.club, che non sapevo nemmeno .club fosse un indirizzo di dominio.

Chrisa Hickey: È. Non è fantastico? Si. Beh, sai, quando ho aperto il blog e altri genitori condividevano le loro storie e ho iniziato a condividerle anche sul mio blog. Una delle mamme ha detto, questo è come un club. Tutti questi genitori come noi. Siamo come questo grande club. E io sono tipo Bing. Ci siamo. Questo è quello che siamo, siamo questo piccolo club triste. Quindi abbiamo in qualche modo formalizzato il nome. E avevo una sezione del mio sito web solo per Parents Like US Club, dove le persone possono condividere le proprie storie in modo anonimo o non anonimo. Dipende totalmente da loro. E poi, negli anni, un amico ha voluto creare un gruppo di supporto su Facebook. Quindi l'ho aiutata in questo. Abbiamo un gruppo di supporto, un gruppo di supporto chiuso su Facebook che ora ha oltre diecimila genitori con tutti i diversi tipi di disturbi cerebrali, non solo malattie mentali, ma anche bambini con autismo e altre cose. Volevamo formalizzarlo, aiutare ancora di più le persone. Sai, orientarsi tra il personale medico e il lavoro quando sei un adulto è una cosa. Ora hai un bambino. Devi navigare a scuola e devi navigare tra medici e devi navigare molte volte nel sistema di giustizia penale. Come gestisci queste cose e come possiamo aiutare i genitori che non sanno da dove cominciare? Quindi abbiamo formato l'associazione di beneficenza 501 (c) f (3), Parents Like Us Club e stiamo facendo tre cose. Stiamo offrendo ai genitori una piattaforma per condividere storie. Comunque vogliono condividere. Video, possono darci un post sul blog, possono fare un audio. Sii anonimo, non essere anonimo, qualunque cosa.

Chrisa Hickey: Perché noi sappiamo e tu sai, mentre condividiamo le nostre storie, è importante per il pubblico, altri genitori e soprattutto per noi medici ascoltare queste storie e capire cosa stanno vivendo le famiglie. Il secondo è fornire risorse per la ricerca ai genitori, perché il motivo per cui ho aperto il mio blog era che dovevo fare ricerche da zero e non volevo che nessun altro facesse ricerche da zero quando hai a che fare con questo. Quindi come possiamo ottenere tutte le risorse là fuori? Quindi sono disponibili e sono indicizzati e puoi trovarli quando lo cerchi su Google, puoi trovarci e possiamo convincere diversi medici e persone a entrare effettivamente in una directory e dirci che sono effettivamente specializzati nell'aiutare i bambini. E la terza cosa è che daremo micro sovvenzioni alle famiglie che hanno bisogno di loro per avere un lavoro di difesa professionale con loro a livello locale quando vanno a una riunione IEP a scuola o vedranno un nuovo psichiatra per la prima volta , oppure devono andare a sedersi con un avvocato e parlare del sistema di giustizia minorile perché, A, aiuta una terza parte neutrale che sia davvero esperta per togliere quell'emozione e capire veramente quali sono i tuoi diritti sono ei diritti di tuo figlio sono, e B, qual è la migliore linea d'azione per tuo figlio e cosa vuoi ottenere da loro. Quindi queste sono le tre cose che stiamo cercando di realizzare, ma quest'anno siamo [incomprensibili], quindi stiamo appena decollando.

Gabe Howard: Penso che sia assolutamente incredibile. Sai, quando mi è stata diagnosticata, di nuovo, avevo 25 anni ei miei genitori e i miei nonni hanno contattato altre famiglie, altri membri della famiglia che avevano, sai, membri della famiglia che avevano malattie mentali, che avevano, nel mio caso , disturbo bipolare. E ancora, non ero un bambino. In realtà hai ragione. Sai, i miei genitori erano spaventati. I miei nonni erano spaventati. La mia famiglia era spaventata. E hanno contattato per ottenere quell'aiuto. E sono così grato che siano stati in grado di trovarlo. Sono in una grande città. E c'erano gruppi di sostegno per questo. La cosa che mi piace della tua organizzazione è che si trova su Internet. Come se i miei genitori non fossero timidi. I miei nonni non erano timidi. Hanno iniziato a chiamare pronto soccorso e terapisti che, tipo dov'è un gruppo? Siamo disposti a salire in macchina e guidare. Ma ho parlato con così tante persone che sono tipo, oh, non andremo a quella riunione del gruppo di supporto. Non entreremo lì. Qualcuno potrebbe vederci. Oppure sono in una piccola città. Non voglio dire che il tuo gruppo di sostegno è anonimo o il tuo club è anonimo? Ma c'è un certo livello di anonimato perché è online. O puoi parlarne un po '?

Chrisa Hickey: C'è e sai, ovviamente c'è sempre la possibilità di essere anonimo quando sei online. Penso che quello che fanno molti genitori sia, sai, ci pensi e ancora una volta, tutto ritorna a quello stigma con cui siamo tutti radicati. La parte peggiore, penso anche per i bambini, è che molti medici rientrano nella categoria dello stigma. Quindi è come il motivo per cui il terapeuta di Tim è stato timido nel diagnosticare come schizofrenico fosse perché non volevano metterlo sul grafico. Sai, è un tipo di cose nel loro registro permanente, mentre io sono come, sai, come mi importa. Ma molti genitori sono preoccupati per questo. Sono tipo, sai, non voglio danneggiare le possibilità dei miei figli di andare al college. Forse un giorno lavori per un lavoro, quindi non voglio mettere il loro nome su Internet e associarlo a una malattia mentale. Va bene. Non devi. Ma la cosa bella di essere online è che parliamo di ragazzi con gravi malattie mentali e parliamo di gravi. Lo classifichiamo come schizofrenia, disturbo schizoaffettivo, disturbo bipolare e depressione clinica grave. Quindi quelle sono le malattie per i bambini che diventano fatali, francamente, per quanto riguarda la malattia mentale. Se dai un'occhiata al gruppo di persone negli Stati Uniti, solo perché è lì che conosco meglio, se parli di schizofrenia, vengono diagnosticati 100 bambini all'anno.

Chrisa Hickey: Piccola piscina. Il disturbo bipolare, I o II o altro tipo per i bambini, sta diventando meno comune perché ora ci sono altre 5 cose del DSM per questo. Ma ti viene diagnosticato da due a tremila bambini all'anno. Grave depressione, molto di più da 10 a 15mila bambini all'anno, ragazzi con depressione grave. E questo è ogni anno. Quindi stai parlando, non lo so, di 20.000 persone che hanno bisogno di trovarsi tra i trecentocinquanta milioni di persone in America. Non ho altra scelta che andare su Internet. Voglio dire, se fossi tornato ai giorni, sai, quando le mamme NAMI stavano tutte iniziando a riunirsi. Sarei stato fregato. Figlio mio, vivevamo a Chicago, non una piccola città.Quando a mio figlio fu diagnosticata e il suo psichiatra, che era il capo della psichiatria infantile per uno dei più grandi gruppi di salute mentale di Chicago, disse che Tim era il caso più grave che avesse mai visto. E aveva 65 anni. E tutto quello a cui riuscivo a pensare era il primo pensiero che era, oh, fantastico, mio ​​figlio è, come hai detto tu, una specie di record per essere stato picchiato. Ma poi l'altra cosa che ho pensato è quanto sia raro che mio figlio sia l'unico che questo ragazzo nella seconda città più grande del paese abbia mai visto?

Gabe Howard: E tu quanto sei fortunato? Sai, questa è la cosa che mi passa per la mente. Quanto sei fortunato a vivere a Chicago? Potresti immaginare se vivessi nelle zone rurali dell'Ohio o semplicemente in un posto rurale?

Chrisa Hickey: Dove viviamo adesso. Si. Ora viviamo nel Wisconsin rurale. Si.

Gabe Howard: Si. C'è e non intendo questo in un insulto a qualcuno che vive nell'America rurale, ma non ci sono ospedali giganteschi nelle aree rurali. Non ci sono abbastanza persone.

Chrisa Hickey: No. Quindi ora vivo nel Wisconsin molto nord-orientale, molto, voglio dire, la mia città è di 300 persone. Quindi, se avessimo vissuto qui quando aveva 11 anni e lui lo era, dovevamo capire cosa gli stava succedendo a quell'età. Sarei dovuto andare a Madison, nel Wisconsin, a quattro ore e mezza di distanza, anche solo per avvicinarmi alla ricerca di un medico. E poi quando sono arrivato a Madison, l'attesa media a Madison in questo momento per un primo appuntamento con uno psichiatra infantile è di 17 settimane.

Gabe Howard: 17 settimane e lo sentiamo sempre. Questa non è una novità per nessuno che abbia svolto anche la più elementare difesa della salute mentale, che i tempi di attesa per vedere i professionisti sono così lunghi. Sono pazzi. Sono pazzi.

Chrisa Hickey: Sono terribili. Sai, uno psichiatra infantile è ancora più raro di uno psichiatra. Quindi perché ci vuole più istruzione, giusto? Se vado a scuola e vado alla facoltà di medicina e divento un medico e poi vado alla mia specialità e divento uno psichiatra per diventare uno psichiatra infantile, ho investito ancora più tempo. E non è che guadagneranno più soldi facendo lo psichiatra infantile. Quindi non c'è davvero alcun incentivo per loro a farlo. Quindi c'è la carenza.

Gabe Howard: Sono così felice che tu fossi in un posto in cui potresti difendere Tim. Come sta adesso? Sai, abbiamo sentito molto parlare della sua infanzia. So che ora ha quasi 25 anni. Qual è la vita adulta di Tim adesso?

Chrisa Hickey: Va bene. Quindi ci siamo trasferiti nel Wisconsin rurale. Siamo tornati nella città in cui è cresciuto mio marito, in realtà, e il motivo principale per cui ci siamo trasferiti qui è perché questo è un ambiente molto migliore per Tim che a Chicago. Ci sono troppi stimoli a Chicago. Ci sono troppi modi per creare problemi a Chicago. Ed è molto anonimo a Chicago. Qui in questa città, Tim può vivere nel suo appartamento perché vive a solo un miglio di distanza, quindi possiamo aiutarlo quando ha bisogno di aiuto. Ha un piccolo lavoro part-time con un amico di famiglia che ha cottage in resort. Quindi ha un lavoro protetto in cui se ha una brutta giornata e non può presentarsi, non è un grosso problema. Può venire a lavorare tutti i giorni. E se manca un giorno, nessun problema. Ha degli amici qui. Viviamo proprio sul lago Michigan. Va a nuotare nel lago d'estate. E ora ha il suo cane e ha la sua bici e va in giro per la città e tutti conoscono Tim. È davvero una persona felice. Ed è molto, molto stabile. E molte delle ragioni per cui è stabile è perché ha un ambiente che lo sostiene, perché siamo in una piccola città dove è cresciuto mio marito, non siamo anonimi qui. È come avere 200 mani in più per guardarlo. Un paio di settimane fa, probabilmente sai che ha incasinato un po 'le medicine ed è finito al pronto soccorso. I paramedici si sono presentati tutti quando ha avuto un problema perché vive dall'altra parte della strada rispetto ai vigili del fuoco. E lo sanno, lo conoscono personalmente. Quando è arrivato al pronto soccorso, conosce l'infermiera lì perché è una vicina. E, sai, quando stava avendo una giornata di riposo, riceverò una telefonata da uno dei suoi vicini. Sai, hai visto o parlato con Tim oggi? Sembra un po 'fuori di testa. Quindi abbiamo creato questo ambiente per lui dove è molto isolato. E so che non solo ora a venticinque anni, ma quando lui ne avrà 55 e io non ci sarò più, sarà ancora al sicuro e felice qui.

Gabe Howard: Chrisa, è stato assolutamente meraviglioso. Grazie per tutto quello che fai. Grazie per aver avviato l'organizzazione non profit. E non so se Tim ti abbia mai ringraziato. Ma come qualcuno che vive con una malattia mentale, sai, mamme come te, genitori come te, membri della famiglia come te, fanno una grande differenza. Ha fatto una grande differenza nella mia guarigione. E so che ha fatto una grande differenza anche in Tim. Quindi grazie mille per tutto quello che fai.

Chrisa Hickey: Grazie. E grazie per avermi ospitato. Lo apprezzo molto.

Gabe Howard: Ehi, è stato un piacere e grazie a tutti per esservi sintonizzati. Ricordate, potete ottenere una settimana di consulenza online gratuita, conveniente, economica e privata sempre e ovunque, semplicemente visitando BetterHelp.com/. Vedremo tutti la prossima settimana.

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